Det er  nødvendig for en pasientorganisasjon som vår å følge med på utviklingen og se på muligheten for å nå ut med viktig informasjon. Derfor utarbeider vi nå en ny kommunikasjonsplan hvor digitale løsninger spiller en større rolle.

I forbindelse med verdens aidsdag arrangerte vi sammen med forskningsstiftelsen Fafo lansere  rapporten «Å bli eldre med hiv». Dette er nybrottsforskning i Norge og i verden, det er veldig lite sosialforskning på hivområdet. Hvordan har de som har levd med hiv siden 1980-tallet det i dag? Hva bekymrer de seg for når de blir eldre? I dag vet vi at over femti prosent av de som lever med hiv her i landet er over femti år. HivNorge mener derfor det er viktig at man har en god strategi for å nå ut med informasjon til de kommunale helsetjenestene når de får brukere som lever med hiv. Vi mener den beste måten å gjøre dette på, er å ansvarliggjøre helsetjenestene til å skaffe seg informasjon når de møter brukere som lever med hiv, og at de kan få denne informasjonen ved å bruke våre hivinformanter. Så samtidig som vi har fokus på en gruppe som har vært usynlig i lang tid, ønsker vi å bruke dagen til si noe som alle i dag bør vite om hiv. Vellykket hivbehandling er lik smittefri.

Betydningen av å ha en sterk og tydelig pasientorganisasjon for mennesker som lever med hiv, som jobber politisk, juridisk og faglig med våre interesser, er nå viktigere enn noen gang. Vi ser nå et tydelig brudd på prinsippene for behandling av hiv, det er ikke lenger best mulig behandling som gjelder, men ok behandling til billigst mulig pris. Rettigheter til refusjon på infeksjonsforebyggende tannbehandling er satt under press. På begge områder er det mulig for infeksjonslegene å stille seg på pasientens side, men som pasientorganisasjon får vi flere ganger i uken tilbakemeldinger om at det er ikke slik pasientene opplever det. Dette er svært farlig for tilliten mellom lege og pasient når koblingen er en kronisk diagnose man skal leve med resten av livet. HivNorge oppfordrer infeksjonslegene til å lytte til pasientene og ikke bytte medisiner på sårbare pasienter som allerede er på en vellykket behandling.

Vi ser at også andre aktører på hivfeltet ikke har den samme forståelsen for hvordan disse forandringene vil påvirke mennesker som lever med hiv på lengre sikt. Dette er uheldig da vi ikke får gjort noe med disse problematiske endringene hvis vi bare skal jobbe på individnivå. Det er også blitt tydelig at det er stor forskjell på ideelle stiftelser og en demokratisk pasientorganisasjon styrt av medlemmene.

HivNorge har vært alene om å jobbe med prioriteringsmeldingen, finansiering og anbud på hivlegemidler, noe som påvirker alle som lever med hiv i dag og de som får hivdiagnosen i fremtiden. Det manglende helhetsfokuset for overordnede strukturer og politiske vedtak som påvirker alle mennesker som lever med hiv, men særlig de nydiagnostiserte og sårbare, gjør at vi i løpet av de siste årene har fått en ny anerkjennelse av hvor viktig dette arbeidet er. Det har også gjort at vi ser at å være ombud for mennesker som lever med hiv må styrkes, og vi mener det er midler på feltet til dette.

HivNorge vil oppfordre helsepolitikere til å gjennomgå ressursbruken på hivfeltet. Det brukes over ti millioner som er øremerket, gjennom stat og kommune, og som ombud for alle som lever med hiv, kan vi ikke alltid se at de brukes på best mulig måte for oss som lever med hiv.