HivNorge innga nylig høringsinnspill i anledning et representantforslag som ble fremmet på Stortinget knyttet til evalueringen av Nye Metoder.

Representantforslag omhandlet at Stortinget må få evalueringen av Beslutningsforum for nye metoder til behandling.

I vårt høringssvar støtter vi forslaget om at Stortinget skal gjøre en gjennomgang av evalueringen. Vi legger til grunn at det i denne gjennomgangen også vil bli gjennomført en høring slik at pasienter og brukere også her kan bli hørt og ha en mulighet til å påvirke hvordan disse viktige beslutningene tas i fremtiden. 

Hivlegemidler ble overført til sykehusfinansiering og satt på anbud gjennom Nye Metoder og Sykehusinnkjøp fra og med januar 2018. Mennesker som lever med hiv er derfor blant de mange pasientgruppene som påvirkes av beslutninger i Nye Metoder og Beslutningsforum. 

I vårt høringsinnspill har vi særlig vært opptatt av at brukermedvirkning i disse prosessene er tilstrekkelig god og gir pasientgruppene en reell mulighet til å bli hørt og ha mulighet til å påvirke beslutningene. Vår erfaring er at det i dag ikke er tilstrekkelig god brukermedvirkning i disse prosessene. Vi frykter at det kan føre til dårligere beslutningsgrunnlag og at Nye Metoder og Beslutningsforums vedtak oppleves mindre demokratisk av de gruppene som påvirkes av dette. 

Vi tenker også at en forbedret brukermedvirkning vil kunne føre til mer ansvarliggjøring og bredere forståelse for vanskelige prioriteringer i pasient- og brukerorganisasjoner, og bedre forståelse blant pasientgruppene for disse vanskelige avgjørelsene. 

Beslutningene som tas i Beslutningsforum har stor betydning for pasientgrupper, og det er viktig med demokratisk kontroll og forankring av avgjørelsene.  Vi har også i vårt høringsinnspill henvist til de erfaringer vi har med hvordan Sykehusinnkjøp forvalter brukermedvirkning, noe vi finner til dels kritikkverdig og ufullstendig. Du kan lese mer om dette i HivNorges høringssvar.

Ny anbudsrunde

Hivlegemidler skal nå inn i en ny anbudsrunde og spesialistutvalget har sitt første møte 15 februar. Spesialistutvalget består av utvalgte infeksjonsleger og sykepleier, representant fra Sykehusapotekene og brukerrepresentant. Per Miljeteig som sitter som representant i brukerutvalget for Ullevål Universitetssykehus er brukerrepresentanten i spesialutvalget til Sykehusinnkjøp.

Anbudet vil sannsynligvis være klart i oktober og gjeldende fra november 2022. I den anledning er vi ekstra opptatt av at det sikres at brukerrepresentanten i spesialistutvalget, som skal være med å legge premissene for hvilke hivlegemidler norske hivpasienter skal få tilgang til de neste årene, har fulle rettigheter og at det sikres at pasientenes stemme blir ivaretatt i tilstrekkelig grad.