Dette er personer som testet positivt på hivviruset en gang på 1980-90 tallet og ble behandlet som om, og opplevde det selv slik, at de ikke hadde noen fremtid. I tillegg er det også en del som blir smittet med hiv i godt voksen alder. Rundt halvparten av de 4300 personene som lever med hiv i Norge er over 50 år.

Det kan være vanskelig for en som ikke er eldre å sette seg inn i hvordan det er å være gammel. Det kan være enda vanskeligere å sette seg inn i hvordan det er å være eldre og å leve med hiv – en livslang kronisk diagnose.

HivNorge har utviklet et konsept for de som har levd lenge med hiv som vi kaller «pionerene», de som begynte å leve et liv med hiv uten håp og med det alle trodde skulle bli en sikker død. De som levde med vissheten om at den neste begravelsen man gikk til med stor sannsynlighet kunne være ens egen. De som til tross for dårlige odds overlevde.

I 1996 kom den medisinske revolusjonen som gjorde at hiv endret seg fra en dødelig sykdom til en kronisk diagnose man kan leve med. Nå er det også grundig fastslått at når man lever med hiv og er på vellykket behandling, er det ingen risiko for at andre kan bli smittet.

Klarer vi, og tør vi virkelig tro på det? Tror folk flest det, og tror de som etterhvert skal ‘ta seg av oss’ det? Hva innebærer det å få andre helseutfordringer som er vanlig når man blir eldre, i en kombinasjon med hiv og hivmedisiner? Og hva betyr god helhetlig helse for oss?

Styreleder i HivNorge, Jens-Harald Älgenäs Eliassen. Foto: Arne Walderhaug

I HivNorges pionerprosjekt ser vi på realitetene ved å bli eldre med hiv, og på hvordan hiv på forskjellige måter påvirket livet før medisinene kom – og hvordan det påvirker livet nå. Vi tror at helse- og omsorgstjenestene har liten eller ingen kunnskap om hiv. Vi skolerer derfor nå en spesiell gruppe med seniorhivinformanter, med sikte på å informere og trene opp ansatte i helse- og omsorgstjenesten. Vi tror at man ved å møte en person som selv lever med hiv og som på denne måten får innsikt i hva dette betyr i hverdagen og hvordan man ønsker å bli møtt som pasient, er den mest effektive måten å øke kunnskapen på i helse- og omsorgstjenesten.

Hivmedisiner er satt på anbud, det betyr at pris er en avgjørende faktor for hvilke behandlinger som tilbys mennesker som lever med hiv. Som en konsekvens har medisiner som kan gi store bivirkninger blitt ledende på markedet. Det ble lovet at de som har levd lenge med hiv ikke skulle berøres av dette og at de ikke måtte bytte til de billigere hivmedisinene, men det har dessverre for mange ikke blitt fulgt opp. I tillegg må alle medisiner godkjennes i Beslutningsforum før det kan få tilgang til det norske markedet. Beslutningsforum, som består av direktørene fra de fire helseforetakene samt en brukerrepresentant, bestemmer hvilke medisiner som sykehusene i helseforetakene kan kjøpe inn til bruk. Beslutningsforum trenger ikke begrunne sine avslag og det gis heller ikke innsyn i grunnlaget for avslaget. Mange nye hivmedisiner har ikke sluppet gjennom nåløyet der.

Dette store inngrepet som prioriteringsmeldingen har vært for vår pasientgruppe, er kanskje det mest krevende politiske påvirkningsarbeidet HivNorge noensinne har stått i og fortsatt står i. Men, det er også noe av det viktigste – ingenting er mer viktig enn at de som lever med hiv i dag og som må ta sin daglige medisin for resten av livet, skal unngå store bivirkninger og skal kunne leve gode liv. Livslange kronikere som ikke bør utsettes for hyppige medisinbytter og eksperimenter. 98 prosent er i dag velmedisinert. Dette må det ikke rikkes ved.

Og, vi må sikre at også norske hivpasienter får tilgang til de nyeste medisinene på markedet. Når nå mange får tilgang til å prøve hivmedisiner via månedlige sprøyter og PrEP som implantat – står kanskje norske pasienter uten denne muligheten. Fordi et hemmelig og lukket system stanser nye medisiner med bakgrunn i et politisk ønske om stadig mer innsparing på legemidler.